Skrytá superdatabáze: Jak chce americká vláda propojit zdravotní a behaviorální data

N NIH vybuduje platformu zdravotních dat, která propojí lékařské záznamy, genomické profily a data z chytrých hodinek pro lékařský výzkum.

Rozsáhlá nová databáze, která propojuje genomické profily, pojistné události a záznamy fitness trackerů, nově definuje význam lékařského soukromí v Americe.

Národní instituty zdraví (NIH) tiše sestavují dohromady rozsáhlou digitální mozaiku soukromých zdravotních historií Američanů a získávají citlivá data z vládních zdravotnických systémů i komerčních zdrojů na podporu výzkumu autismu v rámci nejnovějšího projektu ministra zdravotnictví a sociálních služeb Roberta F. Kennedyho Jr.
Nový projekt zahrnuje rozsáhlý plán integrace různých toků zdravotních dat do jedné platformy – což vyvolává značné obavy ohledně ochrany údajů, dohledu a dlouhodobého používání.

Podle ředitele NIH Dr. Jaye Bhattacharyi zahrnuje agregace dat lékárenské transakce, pojistné události, výsledky klinických testů a dokonce i osobní metriky shromažďované nositelnými technologiemi, jako jsou fitness trackery a chytré hodinky.

Nejedná se o „registr autismu“, který byl údajně vyvíjen – což Ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb popřelo.

Místo konvenčního registru má být zřízena „platforma dat z reálného světa“, jak ji nazývá vláda. Tato platforma propojí data na podporu výzkumu příčin autismu.

Začleněna budou také zdravotní data z Ministerstva pro záležitosti veteránů a Indické zdravotnické služby, čímž se vytvoří rozsáhlé centrální datové úložiště pokrývající celou populaci USA.

Jak Bhattacharya v pondělí řekl poradcům agentury, cílem je odstranit fragmentaci, která v současnosti omezuje přístup ke stávajícím zdravotním záznamům.
Řekl, že nový systém omezí redundance a usnadní výzkumníkům provádění rozsáhlých analýz.

„Myšlenka platformy spočívá v tom, že stávající datové zdroje jsou často fragmentované a obtížně dostupné. Samotný NIH často platí za stejný zdroj dat vícekrát. Dokonce i zdroje dat v rámci federální vlády je obtížné získat,“ vysvětlil Bhattacharya.

Na přehledové mapě Spojených států NIH ukazuje cíl platformy Real-World Data Platform, kterým je dosáhnout co nejkomplexnějšího pokrytí populace USA.
Kolem mapy vlevo jsou „zdroje dat“, jako jsou lékárenské řetězce, zdravotnické organizace, klinická data, fakturace a reklamace, environmentální data a senzory a nositelná elektronika.
Na pravé straně jsou „příležitosti“, včetně sledování zdraví v reálném čase, národních registrů nemocí, vývoje léků, longitudinálních dat, regulačních postupů a výzkumných výzev.
Uprostřed mapy jsou zvýrazněny tři podpůrné prvky: výpočetní zdroje, partnerství s federálními agenturami a využití umělé inteligence.

Aby NIH dále rozšířil svůj dosah, v současné době jedná s Centry pro služby Medicare a Medicaid o uvolnění federálních omezení sdílení zdravotních údajů.
Pokud by to bylo úspěšné, otevřelo by to dveře k některým z nejpodrobnějších a nejkomplexnějších zdravotních údajů v zemi.

Všechny tyto informace – od genomických profilů až po počty kroků – budou propojeny v novém výzkumném prostředí NIH, kde budou mít přístup k analýzám externí výzkumníci vybraní pro studie autismu a budou je moci provádět.

Bhattacharya ujistil, že data nelze stáhnout a že přístup k nim bude omezen na zabezpečené platformy s „nejmodernějšími ochrannými opatřeními“.

„Navrhujeme transformační datovou iniciativu, jejímž cílem je poskytnout robustní a bezpečnou výpočetní datovou platformu pro výzkum chronických onemocnění a autismu,“ řekl Bhattacharya.

Rozsah toho, co má být shromažďováno a propojeno, nicméně znepokojí zastánce soukromí.
Mají obavy o bezpečnost těchto citlivých informací, o to, kdo k nim bude mít nakonec přístup, a o to, zda se dotčené osoby někdy dozví, že jejich údaje jsou k těmto účelům používány.

Zahrnutí behaviorálních dat z fitness zařízení spolu s genomickými a pojišťovacími daty jasně posouvá hranice toho, co většina lidí očekává, když navštíví lékaře nebo nosí hodinky pro sledování zdraví.

Navzdory těmto obavám NIH pokračuje v projektu a plánuje začít s udělováním finančních prostředků na výzkum autistických studií již v září.
Bhattacharya zdůraznil, že vědecké studie budou podléhat přísnému výběrovému procesu, ale bezprecedentní objem nabízených dat by mohl výrazně zahltit stávající rámec ochrany osobních údajů, který byl navržen pro omezenější výzkumné projekty.

Souvislosti: Proč probíhá debata o novém datovém projektu NIH?

• Oficiální účel: Zlepšit výzkum autismu prostřednictvím komplexnější analýzy dat.
• Plánovaná opatření: Konsolidace lékařských záznamů, genomických profilů, dat o pojištění a dat z chytrých hodinek na jedné platformě.
• Kritika:
• Obavy týkající se ochrany osobních údajů: Propojování citlivých zdravotních a behaviorálních údajů bez výslovného souhlasu mnoha subjektů údajů.
• Širší záběr: Sběr dat potenciálně ovlivňuje celou populaci USA – nejen pacienty s autismem.
• Riziko zneužití: Použití údajů pro jiné účely (např. sledování nebo komercializace) nelze vyloučit.
• Právní nejistota: Současný rámec ochrany osobních údajů nemusí být dostatečný k řízení tak komplexní datové platformy.

To, co je oficiálně prezentováno jako pomoc výzkumu autismu, vyvolává zásadní otázky ohledně soukromí, zabezpečení dat a budoucího využití.

Ken Macon