{"id":77598,"date":"2025-04-30T00:13:50","date_gmt":"2025-04-29T22:13:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.infokuryr.cz\/n\/?p=77598"},"modified":"2025-04-29T11:03:39","modified_gmt":"2025-04-29T09:03:39","slug":"skryta-superdatabaze-jak-chce-americka-vlada-propojit-zdravotni-a-behavioralni-data","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.infokuryr.cz\/n\/2025\/04\/30\/skryta-superdatabaze-jak-chce-americka-vlada-propojit-zdravotni-a-behavioralni-data\/","title":{"rendered":"Skryt\u00e1 superdatab\u00e1ze: Jak chce americk\u00e1 vl\u00e1da propojit zdravotn\u00ed a behavior\u00e1ln\u00ed data"},"content":{"rendered":"
<\/div>\n
\n
\n

N\u00a0<\/span><\/strong>NIH vybuduje platformu zdravotn\u00edch dat, kter\u00e1 propoj\u00ed l\u00e9ka\u0159sk\u00e9 z\u00e1znamy, genomick\u00e9 profily a data z chytr\u00fdch hodinek pro l\u00e9ka\u0159sk\u00fd v\u00fdzkum.<\/span><\/strong><\/p>\n

Rozs\u00e1hl\u00e1 nov\u00e1 datab\u00e1ze, kter\u00e1 propojuje genomick\u00e9 profily, pojistn\u00e9 ud\u00e1losti a z\u00e1znamy fitness tracker\u016f, nov\u011b definuje v\u00fdznam l\u00e9ka\u0159sk\u00e9ho soukrom\u00ed v Americe.<\/span><\/p>\n

N\u00e1rodn\u00ed instituty zdrav\u00ed (NIH) ti\u0161e sestavuj\u00ed dohromady rozs\u00e1hlou digit\u00e1ln\u00ed mozaiku soukrom\u00fdch zdravotn\u00edch histori\u00ed Ameri\u010dan\u016f a z\u00edsk\u00e1vaj\u00ed citliv\u00e1 data z vl\u00e1dn\u00edch zdravotnick\u00fdch syst\u00e9m\u016f i komer\u010dn\u00edch zdroj\u016f na podporu v\u00fdzkumu autismu v r\u00e1mci nejnov\u011bj\u0161\u00edho projektu ministra zdravotnictv\u00ed a soci\u00e1ln\u00edch slu\u017eeb Roberta F. Kennedyho Jr.<\/span>
\nNov\u00fd projekt zahrnuje rozs\u00e1hl\u00fd pl\u00e1n integrace r\u016fzn\u00fdch tok\u016f zdravotn\u00edch dat do jedn\u00e9 platformy \u2013 co\u017e vyvol\u00e1v\u00e1 zna\u010dn\u00e9 obavy ohledn\u011b ochrany \u00fadaj\u016f, dohledu a dlouhodob\u00e9ho pou\u017e\u00edv\u00e1n\u00ed.<\/span><\/p>\n

Podle \u0159editele NIH Dr. Jaye Bhattacharyi zahrnuje agregace dat l\u00e9k\u00e1rensk\u00e9 transakce, pojistn\u00e9 ud\u00e1losti, v\u00fdsledky klinick\u00fdch test\u016f a dokonce i osobn\u00ed metriky shroma\u017e\u010fovan\u00e9 nositeln\u00fdmi technologiemi, jako jsou fitness trackery a chytr\u00e9 hodinky.<\/span><\/p>\n

Nejedn\u00e1 se o \u201eregistr autismu\u201c, kter\u00fd byl \u00fadajn\u011b vyv\u00edjen \u2013 co\u017e Ministerstvo zdravotnictv\u00ed a soci\u00e1ln\u00edch slu\u017eeb pop\u0159elo.<\/span><\/p>\n

M\u00edsto konven\u010dn\u00edho registru m\u00e1 b\u00fdt z\u0159\u00edzena \u201eplatforma dat z re\u00e1ln\u00e9ho sv\u011bta\u201c, jak ji naz\u00fdv\u00e1 vl\u00e1da. Tato platforma propoj\u00ed data na podporu v\u00fdzkumu p\u0159\u00ed\u010din autismu.<\/span><\/p>\n

Za\u010dlen\u011bna budou tak\u00e9 zdravotn\u00ed data z Ministerstva pro z\u00e1le\u017eitosti veter\u00e1n\u016f a Indick\u00e9 zdravotnick\u00e9 slu\u017eby, \u010d\u00edm\u017e se vytvo\u0159\u00ed rozs\u00e1hl\u00e9 centr\u00e1ln\u00ed datov\u00e9 \u00falo\u017ei\u0161t\u011b pokr\u00fdvaj\u00edc\u00ed celou populaci USA.<\/span><\/p>\n

Jak Bhattacharya v pond\u011bl\u00ed \u0159ekl poradc\u016fm agentury, c\u00edlem je odstranit fragmentaci, kter\u00e1 v sou\u010dasnosti omezuje p\u0159\u00edstup ke st\u00e1vaj\u00edc\u00edm zdravotn\u00edm z\u00e1znam\u016fm.<\/span>
\n\u0158ekl, \u017ee nov\u00fd syst\u00e9m omez\u00ed redundance a usnadn\u00ed v\u00fdzkumn\u00edk\u016fm prov\u00e1d\u011bn\u00ed rozs\u00e1hl\u00fdch anal\u00fdz.<\/span><\/p>\n

\u201eMy\u0161lenka platformy spo\u010d\u00edv\u00e1 v tom, \u017ee st\u00e1vaj\u00edc\u00ed datov\u00e9 zdroje jsou \u010dasto fragmentovan\u00e9 a obt\u00ed\u017en\u011b dostupn\u00e9. Samotn\u00fd NIH \u010dasto plat\u00ed za stejn\u00fd zdroj dat v\u00edcekr\u00e1t. Dokonce i zdroje dat v r\u00e1mci feder\u00e1ln\u00ed vl\u00e1dy je obt\u00ed\u017en\u00e9 z\u00edskat,\u201c vysv\u011btlil Bhattacharya.<\/em><\/p>\n

Na p\u0159ehledov\u00e9 map\u011b Spojen\u00fdch st\u00e1t\u016f NIH ukazuje c\u00edl platformy Real-World Data Platform, kter\u00fdm je dos\u00e1hnout co nejkomplexn\u011bj\u0161\u00edho pokryt\u00ed populace USA.<\/span>
\nKolem mapy vlevo jsou \u201ezdroje dat\u201c, jako jsou l\u00e9k\u00e1rensk\u00e9 \u0159et\u011bzce, zdravotnick\u00e9 organizace, klinick\u00e1 data, fakturace a reklamace, environment\u00e1ln\u00ed data a senzory a nositeln\u00e1 elektronika.<\/span>
\nNa prav\u00e9 stran\u011b jsou \u201ep\u0159\u00edle\u017eitosti\u201c, v\u010detn\u011b sledov\u00e1n\u00ed zdrav\u00ed v re\u00e1ln\u00e9m \u010dase, n\u00e1rodn\u00edch registr\u016f nemoc\u00ed, v\u00fdvoje l\u00e9k\u016f, longitudin\u00e1ln\u00edch dat, regula\u010dn\u00edch postup\u016f a v\u00fdzkumn\u00fdch v\u00fdzev.<\/span>
\nUprost\u0159ed mapy jsou zv\u00fdrazn\u011bny t\u0159i podp\u016frn\u00e9 prvky: v\u00fdpo\u010detn\u00ed zdroje, partnerstv\u00ed s feder\u00e1ln\u00edmi agenturami a vyu\u017eit\u00ed um\u011bl\u00e9 inteligence.<\/span><\/p>\n

Aby NIH d\u00e1le roz\u0161\u00ed\u0159il sv\u016fj dosah, v sou\u010dasn\u00e9 dob\u011b jedn\u00e1 s Centry pro slu\u017eby Medicare a Medicaid o uvoln\u011bn\u00ed feder\u00e1ln\u00edch omezen\u00ed sd\u00edlen\u00ed zdravotn\u00edch \u00fadaj\u016f.<\/span>
\nPokud by to bylo \u00fasp\u011b\u0161n\u00e9, otev\u0159elo by to dve\u0159e k n\u011bkter\u00fdm z nejpodrobn\u011bj\u0161\u00edch a nejkomplexn\u011bj\u0161\u00edch zdravotn\u00edch \u00fadaj\u016f v zemi.<\/span><\/p>\n

V\u0161echny tyto informace \u2013 od genomick\u00fdch profil\u016f a\u017e po po\u010dty krok\u016f \u2013 budou propojeny v nov\u00e9m v\u00fdzkumn\u00e9m prost\u0159ed\u00ed NIH, kde budou m\u00edt p\u0159\u00edstup k anal\u00fdz\u00e1m extern\u00ed v\u00fdzkumn\u00edci vybran\u00ed pro studie autismu a budou je moci prov\u00e1d\u011bt.<\/span><\/p>\n

Bhattacharya ujistil, \u017ee data nelze st\u00e1hnout a \u017ee p\u0159\u00edstup k nim bude omezen na zabezpe\u010den\u00e9 platformy s \u201enejmodern\u011bj\u0161\u00edmi ochrann\u00fdmi opat\u0159en\u00edmi\u201c.<\/span><\/p>\n

\u201eNavrhujeme transforma\u010dn\u00ed datovou iniciativu, jej\u00edm\u017e c\u00edlem je poskytnout robustn\u00ed a bezpe\u010dnou v\u00fdpo\u010detn\u00ed datovou platformu pro v\u00fdzkum chronick\u00fdch onemocn\u011bn\u00ed a autismu,\u201c \u0159ekl Bhattacharya.<\/em><\/p>\n

Rozsah toho, co m\u00e1 b\u00fdt shroma\u017e\u010fov\u00e1no a propojeno, nicm\u00e9n\u011b znepokoj\u00ed zast\u00e1nce soukrom\u00ed.<\/span>
\nMaj\u00ed obavy o bezpe\u010dnost t\u011bchto citliv\u00fdch informac\u00ed, o to, kdo k nim bude m\u00edt nakonec p\u0159\u00edstup, a o to, zda se dot\u010den\u00e9 osoby n\u011bkdy dozv\u00ed, \u017ee jejich \u00fadaje jsou k t\u011bmto \u00fa\u010del\u016fm pou\u017e\u00edv\u00e1ny.<\/span><\/p>\n

Zahrnut\u00ed behavior\u00e1ln\u00edch dat z fitness za\u0159\u00edzen\u00ed spolu s genomick\u00fdmi a poji\u0161\u0165ovac\u00edmi daty jasn\u011b posouv\u00e1 hranice toho, co v\u011bt\u0161ina lid\u00ed o\u010dek\u00e1v\u00e1, kdy\u017e nav\u0161t\u00edv\u00ed l\u00e9ka\u0159e nebo nos\u00ed hodinky pro sledov\u00e1n\u00ed zdrav\u00ed.<\/span><\/p>\n

Navzdory t\u011bmto obav\u00e1m NIH pokra\u010duje v projektu a pl\u00e1nuje za\u010d\u00edt s ud\u011blov\u00e1n\u00edm finan\u010dn\u00edch prost\u0159edk\u016f na v\u00fdzkum autistick\u00fdch studi\u00ed ji\u017e v z\u00e1\u0159\u00ed.<\/span>
\nBhattacharya zd\u016fraznil, \u017ee v\u011bdeck\u00e9 studie budou podl\u00e9hat p\u0159\u00edsn\u00e9mu v\u00fdb\u011brov\u00e9mu procesu, ale bezprecedentn\u00ed objem nab\u00edzen\u00fdch dat by mohl v\u00fdrazn\u011b zahltit st\u00e1vaj\u00edc\u00ed r\u00e1mec ochrany osobn\u00edch \u00fadaj\u016f, kter\u00fd byl navr\u017een pro omezen\u011bj\u0161\u00ed v\u00fdzkumn\u00e9 projekty.<\/span><\/p>\n

Souvislosti: Pro\u010d prob\u00edh\u00e1 debata o nov\u00e9m datov\u00e9m projektu NIH?<\/span><\/strong><\/p>\n